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第31章 康泰醫(yī)療新藥上市，救罕見(jiàn)病患者（第1頁(yè)）

第31章：康泰醫(yī)療新藥上市，救罕見(jiàn)病患者

江城國(guó)際會(huì)展中心的大禮堂，早上八點(diǎn)就擠滿了人。門(mén)口的簽到臺(tái)擺著康泰醫(yī)療的藍(lán)色展架，上面印著“ct-003——兒童進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良患者的希望”，工作人員遞出去的資料袋里，除了新藥說(shuō)明書(shū)，還塞了包紙巾——他們?cè)缰?，今天?huì)有很多人哭。

禮堂里的空氣有點(diǎn)悶，飄著淡淡的消毒水味，那是從后排幾個(gè)推著輪椅來(lái)的家長(zhǎng)身上帶過(guò)來(lái)的。前排的家長(zhǎng)們大多抱著厚厚的病歷本，有的手里還攥著孩子的照片，照片邊緣被反復(fù)摩挲，都起了毛邊。有個(gè)穿米色風(fēng)衣的女人，盯著手里的b超單，手指無(wú)意識(shí)地?fù)钢埥?，眼睛紅紅的，明顯是剛哭過(guò)。后排的媒體記者們舉著相機(jī)，鏡頭牢牢盯著舞臺(tái)中央的大屏幕，連互相交流都?jí)旱吐曇?，生怕打擾到這些等了太久的家庭。

今天是康泰醫(yī)療“ct-003”新藥上市發(fā)布會(huì)的日子，這款針對(duì)兒童進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良的罕見(jiàn)病藥物，是無(wú)數(shù)家庭等了五年的“救命藥”。之前全球都沒(méi)有特效藥，醫(yī)生們只能眼睜睜看著孩子從能跑能跳，變成連抬手都費(fèi)勁，最后癱瘓?jiān)诖玻芏嗪⒆舆B十五歲都活不到。

林晚坐在嘉賓席第一排，身邊是康泰醫(yī)療的研發(fā)總監(jiān)陳博士。陳博士頭發(fā)都白了大半，手里握著發(fā)言稿，指節(jié)因?yàn)橛昧Χ挤毫税祝曇魩е种撇蛔〉募?dòng)，甚至有點(diǎn)發(fā)顫：“各位家長(zhǎng)，各位媒體朋友，我從事罕見(jiàn)病研究三十年，最難受的就是看著家長(zhǎng)抱著孩子來(lái)求藥，我卻只能說(shuō)‘對(duì)不起’。進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良是罕見(jiàn)病中的‘絕癥’，患兒通常在5歲后逐漸失去行走能力，12歲前癱瘓，肺部感染、心臟衰竭是常見(jiàn)的死因……但今天，我們能挺直腰桿說(shuō)，‘ct-003’來(lái)了！”

他頓了頓，從口袋里掏出個(gè)u盤(pán)，遞給旁邊的工作人員：“經(jīng)過(guò)三年臨床試驗(yàn)，全國(guó)12家醫(yī)院參與，217名患兒用藥。數(shù)據(jù)顯示，87%的患兒用藥后肌力明顯提升，32名原本癱瘓的患兒重新站了起來(lái)，其中11人能獨(dú)立行走，甚至能跑跳！”

大屏幕上突然切出一段視頻，畫(huà)面一開(kāi)始有點(diǎn)暗，是個(gè)叫小宇的男孩坐在輪椅上，臉色蒼白，眼神黯淡，媽媽扶著他的手，他都沒(méi)力氣握。然后畫(huà)面跳到用藥三個(gè)月后，小宇扶著醫(yī)院走廊的欄桿，一步一步慢慢挪，腿還在打顫，卻咬著牙不肯停；再后來(lái)，是半年后的公園，小宇穿著藍(lán)色的運(yùn)動(dòng)服，牽著媽媽的手在追蝴蝶，笑得露出兩顆小虎牙，陽(yáng)光灑在他臉上，亮得晃眼。

視頻剛放完，禮堂里就響起了壓抑的哭聲。剛才那個(gè)穿米色風(fēng)衣的女人，掏出手帕捂住嘴，肩膀一抽一抽的——她的兒子今年七歲，已經(jīng)不能自己走路了，剛才看小宇的樣子，就像看到了自己的孩子。還有個(gè)戴眼鏡的男人，把臉埋在病歷本里，肩膀抖得厲害，他妻子在旁邊拍著他的背，自己也紅了眼睛。

“下面，我們請(qǐng)一位臨床試驗(yàn)患兒的家長(zhǎng)上臺(tái)，跟大家分享一下用藥后的變化?！敝鞒秩说穆曇舸蚱屏丝蘼暎捯魟偮?，一個(gè)穿著灰色外套的女人快步走上臺(tái)。她看著有點(diǎn)憔悴，眼角有細(xì)紋，手里緊緊抱著一個(gè)厚厚的相冊(cè)，封面都磨破了。走到話筒前，她深吸了一口氣，剛開(kāi)口就哭了：“我是小宇的媽媽王秀蘭，家住江城郊區(qū)。小宇五歲那年確診，醫(yī)生說(shuō)這病沒(méi)治，讓我們提前準(zhǔn)備輪椅，還說(shuō)孩子可能活不過(guò)15歲。那時(shí)候我天天抱著孩子哭，覺(jué)得天塌了……”

她翻開(kāi)相冊(cè)，里面全是小宇的照片，按時(shí)間順序排得整整齊齊：有小宇躺在床上，連翻身都需要幫忙的；有小宇扶著墻站，腿抖得像篩糠的；有小宇第一次自己走三步，媽媽在旁邊舉著手機(jī)拍的；最后一頁(yè)是上周拍的，小宇站在超市的玩具區(qū)，手里拿著個(gè)奧特曼，笑得特別開(kāi)心。

“用了‘ct-003’半年，孩子能自己走路了，上周還跟我一起逛了超市，自己選了玩具。”王秀蘭翻到最后一頁(yè)，把相冊(cè)舉起來(lái)給大家看，然后突然對(duì)著林晚和陳博士的方向跪了下去，膝蓋“咚”地一聲砸在舞臺(tái)地板上，聲音哽咽得幾乎說(shuō)不出話：“謝謝你們！謝謝康泰！謝謝林總！是你們給了孩子第二次生命，是你們讓我們這些家長(zhǎng)又有了盼頭！”

林晚趕緊起身沖上臺(tái)，兩步就跑到王秀蘭身邊，雙手扶住她的胳膊，用力把她拉起來(lái)：“大姐，別這樣，快起來(lái)！這是我們?cè)撟龅?，是陳博士和研發(fā)團(tuán)隊(duì)的功勞，也是孩子自己努力的結(jié)果。孩子能好起來(lái)，比什么都重要。”

她接過(guò)主持人遞來(lái)的話筒，走到舞臺(tái)邊，低頭看著臺(tái)下滿場(chǎng)的家長(zhǎng)，他們的眼睛里都閃著光，有期待，有忐忑，還有點(diǎn)不敢相信。林晚的語(yǔ)氣很堅(jiān)定，每個(gè)字都清清楚楚：“我知道，罕見(jiàn)病藥物研發(fā)成本高，價(jià)格肯定不低，很多貧困家庭承擔(dān)不起。今天我在這里當(dāng)著所有人的面承諾，通過(guò)晚晴基金篩查的貧困患兒，一律免費(fèi)用藥，直到病情穩(wěn)定，不需要再依賴藥物維持肌力為止！”

臺(tái)下瞬間安靜了，所有人都盯著林晚，連呼吸都忘了。林晚接著說(shuō)：“我們還會(huì)在全國(guó)建立20個(gè)‘ct-003’用藥服務(wù)站，覆蓋北京、上海、廣州、成都這些大城市，也包括一些偏遠(yuǎn)地區(qū)。服務(wù)站里會(huì)有專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生和康復(fù)師，免費(fèi)為患兒做肌力監(jiān)測(cè)、調(diào)整用藥劑量，還會(huì)教家長(zhǎng)怎么幫孩子做康復(fù)訓(xùn)練，不用大家跑遍全國(guó)找專(zhuān)家！”

這話像一顆定心丸，瞬間讓禮堂里炸了鍋。后排一個(gè)穿破舊夾克的男人猛地站起來(lái)，他的袖口磨得發(fā)亮，手里攥著個(gè)皺巴巴的病歷本，聲音發(fā)抖：“林總，您說(shuō)的是真的？我家孩子今年八歲，確診三年了，為了治病，家里的房子都賣(mài)了，現(xiàn)在租在地下室，早就沒(méi)錢(qián)了……要是能免費(fèi)用藥，我就算給您磕頭都行！”

“是真的，大哥，您別激動(dòng)?！绷滞睃c(diǎn)頭，身后的大屏幕立刻跳出晚晴基金的救助通道——上面有三個(gè)申請(qǐng)方式：免費(fèi)的救助電話，24小時(shí)有人接；官網(wǎng)的申請(qǐng)入口，點(diǎn)進(jìn)去就能填資料，還能上傳病歷照片；還有全國(guó)20個(gè)服務(wù)站的地址和聯(lián)系電話，連怎么坐公交、地鐵都寫(xiě)得清清楚楚?！皬拿魈煸缟习它c(diǎn)開(kāi)始，大家就能申請(qǐng)，審核很快，最多三天就有結(jié)果。審核通過(guò)后，我們會(huì)把藥直接送到家里，不用大家跑一趟，也不用花一分錢(qián)的運(yùn)費(fèi)?！?/p>

男人聽(tīng)完，突然蹲在地上哭了，不是壓抑的哭，是那種終于看到希望的、帶著解脫的哭。旁邊的人拍著他的背，有人遞紙巾，有人說(shuō)“太好了，孩子有救了”，整個(gè)禮堂里的氣氛，從之前的沉重變成了溫暖的激動(dòng)。

發(fā)布會(huì)結(jié)束后，康泰醫(yī)療的工作人員被家長(zhǎng)們圍得水泄不通。有的家長(zhǎng)拿著病歷本問(wèn)用藥劑量，有的掏出手機(jī)拍救助通道的信息，有的坐在旁邊的椅子上，慢慢填著救助申請(qǐng)表，臉上終于有了久違的笑容。王秀蘭拉著小宇的手，小宇穿著件藍(lán)色的小外套，手里攥著一幅畫(huà)，慢慢走到林晚面前。

“林總，謝謝您。”王秀蘭笑著說(shuō)，眼里還帶著淚光，“這孩子昨天知道要見(jiàn)您，畫(huà)到半夜，非要親自送給您?！?/p>

小宇有點(diǎn)害羞，把畫(huà)遞過(guò)來(lái)，小聲說(shuō)：“林阿姨，謝謝……”

林晚蹲下來(lái)，接過(guò)畫(huà)——紙上用蠟筆畫(huà)著一個(gè)亮黃色的小藥瓶，藥瓶旁邊站著兩個(gè)小人，一個(gè)是扎著羊角辮的小宇，一個(gè)是穿著裙子的林晚，兩個(gè)人手里都拿著氣球，下面用歪歪扭扭的字寫(xiě)著“謝謝林阿姨，我能跑了”。

“小宇畫(huà)得真好看！”林晚摸了摸小宇的頭，語(yǔ)氣特別溫柔，“以后要好好吃飯，好好做康復(fù)訓(xùn)練，爭(zhēng)取早點(diǎn)去學(xué)校跟小朋友一起上課、一起玩，好不好？”